Abbiamo deciso
di regalare ad altri bambini i giocattoli con cui nostro figlio, per la patologia di cui soffre, non riesce a giocarci. Siamo i genitori di Luigi un bambino di 29 mesi affetto da Paralisi cerebrale
infantile di tipo spastico-distonico , con disturbi gastroenterici e dell’umore.
Una tragedia che in Italia colpisce una nuova vita ogni 500 nascite. Qualcuno
insiste nel definirli “bambini speciali” , termine che non condividiamo. Per la
nostra esperienza e di altri genitori che abbiamo conosciuto, sono solo bambini
sfortunati, danneggiati irrimediabilmente
durante il parto. Quelli come Luigi sono bambini che affrontano con i genitori
un quotidiano doloroso e faticoso: fatto di ricoveri ospedalieri, visite
specialistiche, sedute di fisioterapia, psicomotricità, logopedia, consulenze
sulla deglutizione, che spesso corrono con il fiato in gola al pronto soccorso,
che praticano terapie complicate, che convivono con distonie dolorose e notti
in bianco. A questo bisogna aggiungere
la burocrazia delle ASL e la scarsa professionalità di alcuni dei centri delegati
alla realizzazione dei dispositivi atti
a facilitare la deambulazione e la gestione fisica del bambino. Soprattutto manca,
perlomeno qui in Campania, un coordinamento sanitario centralizzato per seguire
i loro bisogni. Altro che bambini speciali!
Per il giocattolo
da ritirare non è previsto nessun contributo, ma dobbiamo essere sicuri che
vada a “un bambino disabile o indigente ” e che non diventi merce. Basta inviare una nota, a medicina.solidale@gmail.com indicando il numero del giocattolo scelto. Info
3665385157
Valentina e
Marino
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