Dedicato a tutti i bambini con disabilità

Abbiamo realizzato un calendario per rendere visibile le difficoltà, il dolore e la disperazione  che accompagnano il vivere quotidiano di questi bambini sfortunati. I genitori hanno dato il consenso per le immagini, che assolutamente non dovranno essere usate per altri scopi. Per il calendario inviare una mail di richiesta a  patty.antonio@gmail.com .  Vi sarà spedito via mail in PDF. E tanto per essere chiari non è richiesto alcun contributo. L'iniziativa è no profit.  E' possibile scaricarlo anche da qui

Missione compiuta!

Consegnati questa mattina i giocattoli di Luigi per i bimbi autistici ospiti, per le terapie e il tempo libero, presso l'ex orfanatrofio "La Palma" - Alla Salita dello Scudillo, nel Quartiere Sanità. Una iniziativa fortemente voluta  da mamma Valentina e papà Marino

I miei giocattoli ai bambini disabili e disagiati

 

Abbiamo deciso di regalare ad altri bambini i giocattoli con cui nostro figlio, per la patologia di cui soffre, non riesce a giocarci. Siamo i genitori di Luigi un bambino di  29 mesi affetto da Paralisi cerebrale infantile di tipo spastico-distonico , con disturbi gastroenterici e dell’umore. Una tragedia che in Italia colpisce una nuova vita ogni 500 nascite. Qualcuno insiste nel definirli “bambini speciali” , termine che non condividiamo. Per la nostra esperienza e di altri genitori che abbiamo conosciuto, sono solo bambini sfortunati, danneggiati  irrimediabilmente durante il parto. Quelli come Luigi sono bambini che affrontano con i genitori un quotidiano doloroso e faticoso: fatto di ricoveri ospedalieri, visite specialistiche, sedute di fisioterapia, psicomotricità, logopedia, consulenze sulla deglutizione, che spesso corrono con il fiato in gola al pronto soccorso, che praticano terapie complicate, che convivono con distonie dolorose e notti in bianco.  A questo bisogna aggiungere la burocrazia delle ASL e la scarsa professionalità di alcuni dei centri delegati alla  realizzazione dei dispositivi atti a facilitare la deambulazione e la gestione fisica del bambino. Soprattutto manca, perlomeno qui in Campania, un coordinamento sanitario centralizzato per seguire i loro bisogni. Altro che bambini speciali!

Per il giocattolo da ritirare non è previsto nessun contributo, ma dobbiamo essere sicuri che vada a “un bambino disabile o indigente ” e che non diventi merce.  Basta inviare una nota, a  medicina.solidale@gmail.com  indicando il numero del giocattolo scelto.    Info 3665385157

Valentina e Marino

Non tutto passa

Tutti i tuoi dolori li sento scorrere nelle mie vene, ogni giorno. L'unico desiderio che ho non è nemmeno quello di vederti saltellare sul nostro letto e impaziente dire mamma, papà, dai colazione. Ma semplicemente che tu stia bene!  Che non soffri più così tanto, che non rischi problemi posturali gravi o neurologici, senza chiederci cosa possa essere stavolta a farti stare male, sapendo di non trovare risposta. Il tuo star bene sarebbe vederti correre, saltellare, essere rincorso e sgridato, mangiare un pezzo di pane insieme a noi, seduto a tavola, andare a scuola Il Nostro Bene, quello che quando viene la giornata buona  è perché hai fatto 30 distonie in meno e pianto mezza giornata in meno, magari essere riuscito a stare nella tua sediolina posturale un po' di più. Per noi questa sarebbe una giornata buona! Mio piccolo Lulu, dal mio cuore stritolato e speranzoso, la mamma 

Non è vero che tutto passa, alcuni eventi dolorosi ci accompagneranno per sempre. Se poi il dolore, che ci consuma l'anima e il fisico, è dovuto ad un danno irreparabile per la salute di una persona a noi cara, causato dalla negligenza medica, allora ci renderemo conto che il tempo non cancellerà un bel niente della nostra angoscia e scopriremo, purtroppo, che spesso chi provoca il danno medico resta quasi sempre impunito dalla giustizia italiana. Le  prescrizioni, i cavilli legali utilizzati dalla difesa e non ultimo il potere dei soldi e delle connivenze interne alle strutture assistenziali che arrivano spesso a manipolare cartelle cliniche e dati clinici del paziente prima dell'arrivo dei N.A.S. , condizionano la ricerca della verità e l'applicazione della giustizia. Certo ci sono tanti ottimi professionisti tra i medici, ma alcuni di loro dovrebbero esercitare altri mestieri, non solo per incompetenza ( dimostrata dalla cronaca giudiziaria ) ma anche per la mancanza totale di umanità. 

Delle 458.151 nascite registrate in Italia nel 2018 per circa 1000 neonati è stata diagnosticata l'encefalopatia ipossico- ischemica. Patologia in parte provocata dalle conseguenze di un parto prematuro o da una rara matrice genetica, ma spesso imputabile alla cattiva pratica medica. Il danno cerebrale per il neonato, rilevabile da subito attraverso L'EEG e la RM, è devastante. Arginabile, nelle prime 6 ore di vita, con la "terapia del freddo" che limita ma non recupera i danni provocati dalla mancanza di ossigenazione cerebrale. Per il neonato e per i genitori la T.I.N. (Terapia Intensiva Neonatale) è l'inizio di un calvario fatto di ricoveri ospedalieri, notti insonne, pianti inconsolabili, decine di "consulenze a nero" ed estenuanti incomprensioni con la burocrazia delle ASL .

Questo blog è un tentativo  per supportare moralmente ed economicamente il piccolo Lulu ( Luigi ) e i suoi genitori Valentina e Marino nel percorso di riabilitazione motoria e di sopravvivenza psicologica  in una società generosa di chiacchiere ma avara di fatti concreti. 

Patty e Antonio, nonni di Lulu 

La storia:

Tutto è successo in 20 minuti, in una mattina di maggio 2019,  trasformando un attesa di gioia in un doloroso incubo.

Continua.......

Questa invece è la pagina Facebook che i genitori hanno dedicato a Luigi, si intitola "Lo sguardo di Luigi", è un  piccolo diario del suo quotidiano. Per accedervi basta cliccare sull'immagine . 

Intanto sono partite le iniziative per promuovere una raccolta fondi per Lulu. Segnaliamo la prima, promossa da Nunzio, titolare della trattoria "OSTERIA"  di piazza San Gaetano, che ha allestito una mostra fotografica sulla memoria sociale di Napoli, con distribuzione a libero contributo di cartoline storiche. Tutto è svolto in trasparenza. Al momento la spesa da affrontare è il trasporto da casa al centro di fisioterapia  e dal centro a casa, la disponibilità per il pulmino è solo per chi fa il tempo pieno, gli altri bimbi devono arrangiarsi. Quando non riusciamo a provvedere con i nostri mezzi dobbiamo fare uso del taxi, che viene a costarci 17/20 euro al giorno. 

Stiamo progettando di realizzare magliette, cartoline  e un calendario, sempre con il supporto della fotografia artistica. Al momento ci stiamo informando sulle procedure legali per la raccolta fondi